Oddział Reumatologiczny w SK1 z dniem 1 stycznia 2010 został zamknięty. To FAKT. Czas pracy Poradni Reumatologicznej został ograniczony. Dzieci nie mogą być leczone EMBRELEM- to następne fakty.
My, rodzice dzieci ze schorzeniami reumatycznymi, z dużą pokorą i cierpliwością, długo znosiliśmy działania Dyrekcji SK1 nakierowane na pozbawienie naszych dzieci możliwości leczenia w SK1 jak i możliwości bycia prowadzonym przez Panią docent Mazur-Zielińską. W latach 2006-2008, Pani docent dysponowała tylko 4 łóżkami w jednym pokoju. Chłopcy i dziewczynki byli przyjmowani na zmianę. Na łóżko musieliśmy czekać po kilka tygodni. Okres jesieni i zimy to czas kiedy nasilają się dolegliwości reumatyczne. Z ulgą przyjęliśmy decyzję o przyznaniu jeszcze jednego pokoju dla małych pacjentów Oddziału Reumatologicznego. Nasza radość nie trwała długo: w listopadzie 2009 Pani docent poinformowała nas o WYROKU Dyrekcji- zamknięcie Oddziału Reumatologicznego w SK1 w Zabrzu.
Myśleliśmy, że to jakiś niesmaczny żart. Spotkałam się z dyrektorem Budzińskim, żeby zweryfikować tą informację. Dostałam zapewnienie, że dzięki aneksacji oddział będzie funkcjonował do końca marca 2010. Trzy miesiące to czas, który pozwoliłby nam, rodzicom na podjęcie odpowiednich kroków aby ratować miejsce, które przynosi ukojenie w bólu naszym skarbom. Do tego też zachęcał mnie Pan Dyrektor Budziński. Wierzyłam, że ma dobre intencje, że pragnie uśmiechu na twarzach naszych dzieci tak samo jak my. Styczeń 2010- wyrok został wykonany, bez ostrzeżenia, bez informacji do rodziców. Nikt również nie poinformował nas o zmianie czasu pracy Poradni Reumatologicznej. Terminy wizyt zastały ustalone w zaszłym roku, ku zaskoczeniu wielu rodziców zamiast Pani docent, w gabinecie przyjmował nefrolog. Brak rzetelnej informacji, zła wola decydentów, ich kłamstwa, to wszystko motywuje nas do działań, które pozwolą na dokładne prześwietlenie całej sprawy. Wierzymy, że media, NFZ, Ministerstwo, Rzecznik Praw Pacjent znajdą powód, który stoi za podjęciem decyzji o tak wysokiej szkodliwości społecznej. Sprawa na pewno nie jest transparentna. Oddział Alergologiczny stał się częścią innego oddziału szpitalnego, Oddział Reumatologiczny przestał istnieć. Tam gdzie jest dobra wola to i sposób na rozwiązanie się znajdzie. Stwierdzamy z całym przekonaniem brak chęci współpracy i niesienia pomocy ze strony władz SK1. Obowiązkiem rodzica dziecka chorego jest znaleźć najlepszą możliwą opiekę lekarską, obowiązkiem lekarza i menadżera stworzenie optymalnych warunków leczenia, gdzie celem jest zdrowie pacjenta a nie gry polityczne.
MIZS NIE MUSI BYĆ WYROKIEM
Drodzy rodzice dzieci dotkniętych dolegliwością M, bo tak nazywamy chorobę Marlenki, naszej 10-letniej córeczki. Chciałabym, aby nasza historia pomogła tym, którzy podobnie jak my jeszcze pół roku temu, czują rozpacz, lęk oraz mają poczucie wielkiej niesprawiedliwości losu. Lakoniczność, a w zasadzie brak informacji na temat choroby i stanu dziecka ze strony lekarzy, jeszcze mocniej wpływa na Wasze przygnębienie. Doskonale Was rozumiemy! W maju 2008r. Marlenka zaczęła przechylać głowę w prawą stronę. Została przebadana przez lekarza pediatrę, który w obrazie krwi nie widział żadnych odchyleń. Sama zdecydowałam się na terapię manualną Marlenki, w trakcie której zauważyłam częściową nieruchomość w stawach nadgarstków, szczególnie prawej rączki. Wykonane USG niczego nie wykazało. Powiedziano mi, iż może być obciążona genetycznie.
Do stycznia 2009 chodziłyśmy na terapię manualną i na basen. Na początku tego roku w prawym nadgarstku pojawiła się bolesność i pełna nieruchomość. Wystraszyłam się. Lekarz rodzinny skierował nas do chirurga. Ten włożył prawy nadgarstek Marlenki w gips. Moje dziecko bardzo cierpiało. Po wyjściu z gabinetu natychmiast go ściągnęłam. Po tym zdarzeniu pojechałyśmy do szpitala w Sosnowcu. Zapadła decyzja o hospitalizacji. Długo nie dostawałam informacji na temat stanu zdrowia mojej córki. Dzięki pomocy pana dr W. Lisiaka, doszło do spotkania z lekarzem, który w końcu nazwał i opisał chorobę Marlenki – Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów, druga autoimmunologiczna choroba mojej córki obok Vitiligo. Chociaż Pani doktor była miła i współczująca, spotkanie z nią potraktowałam jak Dzień Sądu Ostatecznego. Wówczas dowiedziałam się, że Marlence włączono inwazyjne leki takie jak Encorton i Methotrexat. Niczego nie rozumiałam i bardzo się bałam o moje dziecko !
Ówczesna rzeczywistość pozbawiła mnie sił i chęci do dalszych poszukiwań. Pan dr Lisiak widząc moją inercję włożył mi w dłoń numer telefonu do Pani docent Mazur – Zielińskiej z Zabrza. Zachęcił mnie do walki o zdrowie i sprawność mojego dziecka. Wielkie podziękowania dla Pana doktora – to była najlepsza rzecz jaką mogłam zrobić dla Marlenki.
Od pół roku Pani docent zajmuje się zarówno ciałem jak i duchem naszej córki. Po dwóch długich pobytach w szpitalu Marlenka wpadła w depresję. Czuła się odrzucona przez klasę, odmówiła chodzenia do szkoły, żądając jej zmiany. Pani docent i na to znalazła panaceum. Obecnie Marlenka jest radosnym, energetycznym dzieckiem. Jest w doskonałej formie psychicznej i fizycznej. Gra w SIATKĘ , piłkę nożną, jeździ na rowerze, bije się z chłopakami….. Pomimo długiej , bo prawie dwu miesięcznej przerwie w szkole, ukończyła trzecią klasę z wyróżnieniem. Jesteśmy z niej bardzo dumni!
Nasze dziecko jest dotknięte MIZS, ale my się już nie boimy. Mamy pełne zaufanie do Pani docent Mazur Zielińskiej, która z dużą determinacją, oddaniem i miłością dla swoich małych pacjentów, codziennie zmierza się z biurokracją szpitalną oraz tysiącem innych przeszkód, jakie napotyka w swojej pracy.
Na łamach Niedzieli pragniemy podziękować Pani docent za uśmiech naszego dziecka, jej sprawność fizyczną, odzyskaną nadzieją, radość każdego dnia jak i cud, który nam się przytrafił !Druga choroba autoimmunologiczna Marlenki - VITILIGO, jest wygaszana w trakcie leczenia jej choroby zasadniczej MIZS. Dziękujemy Ci Boże za ten cud i prosimy o wsparcie i siłę dla naszej wspaniałej Pani Docent!
Przepełnieni wdzięcznością rodzice Marlenki
Dąbrowa Górnicza 11.12.2009
APEL
SPRAWNE ŻYCIE DLA DZIECI DOTKNIĘTYCH CHOROBAMI REUMATOLOGICZNYMI
Jestem mamą dziesięcioletniej dziewczynki dotkniętej MIZS. Choroba córki została zdiagnozowana pod koniec roku 2008. U Marlenki pojawiła się duża bolesność i nieruchomość nadgarstków. Została skierowana do chirurga, który założył gips na nadgarstki z toczącym się stanem zapalnym. Cierpienie mojego dziecka zmusiło mnie do natychmiastowego usunięcia gipsu. Zabrałam ją do szpitala w Sosnowcu. Tam, o czym dowiedziałam się zupełnie przypadkowo, wprowadzono do leczenia methotrexat i encorton w dużych dawkach. Brak zaufania do sposobu leczenia jak i instrumentalne podejście do Marlenki zmotywowała mnie do dalszych poszukiwań lekarza, który zapewniłby najlepszą możliwą terapię dla mojego dziecka. 2 tygodnie po pobycie w szpitalu w Sosnowcu, zdecydowałam się na następną hospitalizację w Zabrzu. Mimo fatalnych warunków socjalnych kontrastujących ze szpitalem w Klimontowie, z dnia na dzień rosło we mnie przekonanie, że podjęłam właściwą decyzję. Stan Marlenki się poprawiał, Pani docent Mazur-Zielińska stopniowo wycofała encorton oraz zmniejszała dawkę methotrexatu.
Jest grudzień 2009. Mija dziesiąty miesiąc, kiedy Marlenka jest pod opieką Pani docent Mazur-Zielińskiej. 10 miesięcy leczenia, systematyczne wizyty u Pani docent, minimalna dawka methotrexatu- moja córka jest w doskonałej formie psycho-fizycznej, gra w siatkę, tańczy Hip-Hopa, pływa, angażuje się w życie szkolne, jest szczęśliwa i sprawna, sprawniejsza nawet od niektórych zdrowych rówieśników. Nad tym pięknym obrazem zawisła niestety czarna chmura- oddział reumatologiczny od przyszłego roku będzie zamknięty! Marlenka i inne dzieciaki w podobny położeniu, pozbawiona będzie opieki lekarza, który całe swoje serce i życie poświęcił na niesieniu pomocy małym pacjentom dotkniętym chorobami reumatologicznymi. Z mojej wiedzy wynika, że w Polsce jest około 6 oddziałów reumatologicznych. Najlepszy z nich jest właśnie zamykany.
Nie wiem czym kieruje się NFZ podejmując takie decyzje. Optymalizacja kosztów, przy chorobach reumatologicznych jest bardzo krótkoterminowa. Nieleczone lub źle prowadzone przypadki doprowadzają do trwałego kalectwa u pacjentów. Koszty ponoszone z tytułu inwalidztwa są dużo wyższe niż zapewnienie czasowej opieki dzieciom, które jako sprawni dorośli z pewnością będą mieli swój wkład w budowanie funduszy NFZ.
Piszę ten list w imieniu wszystkich rodziców dzieci u których zawisła groźba inwalidztwa. To ludzie tworzą prawo, podejmują decyzje, które powinny służyć innym, dawać im możliwości dostępu do najlepszych ośrodków leczenia.
Oddział reumatologiczny w Zabrzu to nie tylko jeden z najlepszych ośrodków szpitalnych, to również ważny ośrodek pracy dydaktycznej z przyszłymi lekarzami. Sądzę, że chirurgowi, który popełnił kardynalny błąd decydując się na włożenie nadgarstków z toczącym się stanem zapalnym w gips, brakowało wiedzy z zakresu chorób reumatologicznych. Niewątpliwie taka ignorancja generuje wysokie koszty dla Narodowego Funduszu Zdrowia.
Marlenka, jak i wiele innych dzieciaków, wchodzi w stan remisji w rekordowym czasie 10 miesięcy. Czy nasze marzenia o sprawnym życiu się spełnią? My, rodzice dzieci chorych zrobiliśmy wszystko, żeby pomóc swoim skarbom. Teraz ich sprawność i przyszłość leży w rękach decydentów. Prosimy, nie odbierajcie nam szansy na normalne, szczęśliwe życie.
Edyta Janusz
Rzecznik rodziców dzieci leczonych przez Panią docent Mazur-Zielińską
2 komentarze:
http://warszawa.gazeta.pl/warszawa/1,34889,6722501,Magister_ekonomii_po_11_latach_szatniarka_w_SGH.html
Wygląda na to, że nie tylko na ŚlAM jest tak "sympatycznie". Powyższe kojarzy mi się trochę z tym co przytrafiło się prof. Dzielickiemu.
Bardzo fajny wpis. Pozdrawiam.
Prześlij komentarz